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生命奇迹 佛州11岁儿童天生心脏外露仍乐观面对

美国佛州一位11岁女孩患有一种极罕见疾病,出生时心脏就长在了胸腔外,只被薄薄的一层皮肤包裹着,能清晰看到心脏跳动的样子。虽然目前还没办法做手术让心脏归位,不过乐观的她不受疾病影响,开心美丽的笑容感动无数网友。

综合媒体报导,这位女孩叫维萨维娅(Virsaviya Borun-Goncharova),目前和家人生活在气候温和的佛州。她天生罹患坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell),这种疾病相当罕见,合并了五种畸形症状,最明显的就是心脏外露,发病概率只有百万分之一,全球仅二百多例病例。

2015年,维萨维娅6岁时,因募款从俄罗斯赴美求医受到媒体瞩目。

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由于患病,当维萨维娅还在妈妈的子宫内时,无法正常长出肋骨和腹部肌肉。当时医生就曾警告说这个女婴在孕期或分娩时可能会死亡,但她最终坚强地活了下来,如今长成了一个活泼可爱、亭亭玉立的美丽女孩。

生命奇迹 佛州11岁儿童天生心脏外露仍乐观面对

现年31岁、两个孩子的母亲达里(Dari Borun)表示,女儿能活着确实是一个奇迹,她绝对是独一无二的。她的弟弟欧文(Ervin)也很喜欢贴近姐姐的心脏抚摸,感受到她的心脏在皮肤上跳动,因为他觉得姐姐的心脏神奇又美丽。

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达里为了让维萨维娅的心脏归位,于2015年全家从俄罗斯搬到美国,到波士顿接受治疗,但不幸的是,医生的诊断是,因维萨维娅的主动脉血压太高无法接受手术。

后来,由于波士顿的气候较为寒冷,一家人在夏季时又搬往佛州,因当地气候较暖和,维萨维娅的心脏也因此较少出现不适情况,并希望可以靠药物治疗来控制她的血压以达到手术标准。

虽然这种病平时不会使维萨维娅感到任何不适,但暴露在体外的心脏非常脆弱,没有正常的肋骨保护,仅在皮肤表面以下,如果她的胸部遭受到意外撞击,就可能对女孩造成致命伤害,为此达里和维萨维娅有时会感到很焦虑。这种罕见疾病也使维萨维娅经常长期住院。

2020年初,她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难,然后被紧急送往医院,并住院两周直到身体状况稳定。现在,她在运动的时候,有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度,以避免缺氧。

达里表示,女儿一直都没有到学校上学,因为她一旦摔倒就可能会有生命危险。然而,这并没有阻挡维萨维娅成为一个乐观活泼的女孩,她尽可能过着正常的生活。

她说:“有时候,我会感到缺氧、头晕目眩,但我还是喜欢开心的生活,和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同,这也让我与众不同。”

维萨维娅现在跟同龄人一样,有自己喜欢的事物,她非常喜欢美术和音乐,并时常在网上共享自己的视频和照片,展现自己快乐成长的过程。“我在Instagram上收到很多粉丝的留言,很多人都鼓励我,他们非常善良”,她说。

维萨维娅早在2015年接受媒体访问时,就曾乐观地表示,“我知道为什么我的心脏长在外面,因为耶稣想展示他有能力创造出像我这样的特殊。”

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