赞助商家(广告位:+1678-685-8086)

美国圣地亚哥渐冻症华人少年考上麻省理工,盼望社会援助

不到一岁时,他被确诊患有脊髓性肌萎缩症(SMA),也就是人们常说的“渐冻人”。在过去的18年里,他必须完全依靠其他人来帮助完成与吃饭、穿衣、如厕、洗澡和转移等有关的所有日常活动。

但他并没有放弃梦想,凭借着坚强和努力,今年秋季,他被著名的麻省理工学院数学系录取。

他是美国加州圣地亚哥华人少年楼印根 (Benjamin Lou) ,《华人新一代》杂志的封面人物,一个“数学天才少年”。

上大学是他一直以来的梦想,但是上大学对于为照顾他已经倾尽所有的家庭来说既喜又忧,他们希望有好心人能伸出援手,帮助孩子实现梦想。

不到1岁查出怪病

楼印根小名根根,2003年4月5日出生于圣地亚哥Poway一位软件工程师家里。

起初,根根看不出与其他健康孩子有什么不同,胖乎乎的小脸,一笑俩酒窝。但出生六个月后,家人发现根根无法站立,甚至不能坐在婴儿学步车上。

根根妈妈黄慧华说:“当我们让他坐起来时,他的身体就会倒下。在他7个半月时,我带他去看医生,医生说他看起来很健康,他只是一个‘懒惰的男孩’。”

直到根根一岁时,他被圣地亚哥儿童医院诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。当身体缺乏肌肉发育和运动所需的脊髓运动神经元蛋白时,就会发生这种疾病。

根据美国国立卫生研究院的数据,它的发病率大约为每8000至10000名婴儿中一人。根根的肺活量只有正常人的25%,医生说,他的病情只会日益加重,活到十岁的可能性极小。

根根一家顿时陷入无比的悲伤与绝望中。

几个月后,根根妈妈,这个来自江西黎川的女子毅然做出决定,辞去了工作,全身心投入到儿子的护理中。

根根需要每隔60到90分钟就翻身一次,每天都要进行伸展运动、按摩和理疗,还需要有人帮助他起床、上下电动轮椅、喂食、洗澡和上厕所。根根妈妈与医疗护理人员轮12小时轮班照顾孩子,自学中医,还从健身房淘器材回来自己改造成康复工具,只为了让她的儿子活着并给他一切成功的机会。

因为根根的肌肉无法支撑他的体重,他在11岁前经历了四次大手术,包括脊柱融合术和在背部插入两根钛合金支架以固定、支撑它的脊椎。

根根穿行于家里的各个房间时看似轻松,行动自如,事实上是使出了身体仅存手指上的所有力量,才能以极其微小的动作挪动轮椅的操控器。

他还必须面对一系列继发性并发症,如髋关节脱位、阻塞性睡眠呼吸暂停、限制性肺病、后凸畸形、脊柱侧弯、心悸、尿路感染、膀胱过度活动症和肾结石等。

尽管病痛无法消除,根根心理上却十分乐观、坚强。他经常跟别人调侃自己患的是“不可治愈的快乐病,得了这种病,你就会总是快乐,总是开怀大笑!”

根根说,他希望有一天能够独立谋生,让他能够支付自己的全职护理费用,让妈妈休息一下。

他新发明的想法包括一个自动旋转的吊床,让类似和他一样无法自理的人可以自己翻身;以及一个可以让他自己喂食的机动食物滑槽。

他说:“我只希望未来我可以更加独立……”

惊人的数学天赋

七岁时,根根曾考过“学术进步衡量”(Measure of Academic Progress)考试,其中数学部分的分数最为突出。在发现自己的数学天赋后,根根开始全心钻研数学。

由于身体原因,根根每天学习时间不能超过一、两个小时,但天资聪慧的他却对所学的内容过目不忘。

在做完脊柱融合手术后不久,根根在AMC10考试中脱颖而出,以优异的成绩超越了大他好几岁的高中生,跻身全美前0.5%。

根根高超的数学能力引起了当时正在组建美国数学国家队的大卫·布朗(David Brown)的注意,通过了层层选拔后,根根进入了美国数学国家队,成为儿童组成员中年龄最小的一位,并在2014年去北京参加了第五届世界数学团体锦标赛(WMTC)。

作为此类比赛有史以来的第一位罕见病儿选手,根根成了倍受瞩目的焦点。主办方在得知根根身体情况后,担心比赛期间有可能出现意外,曾一度劝他放弃参赛。

由于不能握笔计算,根根只能靠心算做题。得到了主办方的特别准许后,根根妈妈被安排坐在他轮椅后面,每次解答试题后便轻声告诉妈妈答案,由她在答题纸上写下。为了公平起见,根根的轮椅上安装了各种摄像机及录音机,以便实时监督。

最终,在这场全世界270多名选手参加的数学比赛中,根根排名13,荣获金牌,也是本届比赛唯一获此殊荣的美国队儿童组成员。主办方还特设一项名为“生命绽放之花”(Blooming Life)的特别奖颁发给他。

但是长途旅行对于根根来说其实十分困难,他出行时要携带各种医疗仪器,例如氧气机、呼吸机、吸痰机,以及按摩设备。

当年去北京参赛,根根妈妈联系遍了当地相关机构都找不到一辆可装载轮椅并具有相关设备条件的汽车。经过几番周折,最终才通过“SMA家庭”(Families of SMA)中国分会找到了适合的车。

所以此后根根就只在美国参加数学竞赛。2017年和2018年,他成为了美国数学奥林匹克竞赛高中组250名入围学生中的其中一名。在过去的三个年历,他每年都获得了参加加拿大/美国数学夏令营的资格。

除了数学,根根在其他学科的表现也非常优秀。在2020年和2021年,他获得了美国物理奥林匹克竞赛 (USAPhO) 的参赛资格。2021 年,他是 USAPhO 美国排名前150 的得分手之一。

根根的兴趣广泛,喜欢听汪峰的歌,在学校时也会参加合唱队。喜欢棋牌游戏,爱看ATP网球赛,是费德勒的粉丝。爱读书,有时还写一些诗歌和小说,由于无法打字,根根只能用电脑上的语音识别软件来写作。在听有声书的同时,根根也会为自己的写作构建思路。

呼唤社区帮助圆梦

根根的决心、努力和才华得到了回报!

2020年10月根根SAT拿下1560分(1600满分) 。2021年他同时被哈佛大学 ( Harvard ) 、麻省理工 ( MIT) 、加州理工 ( Caltech) 录取 。根根最终选择了麻省理工。

根根妈妈一方面很欣慰儿子能进入他梦寐以求的学校,另一方面担心她的儿子因为需要全天候照顾而无法上大学。

不过因为疫情,许多大学改为了在线学习,这让根根的大学一年级生活并没有面临太多的困难。但是随着2022年秋季学期的返校,这将使根根家必须考虑一个现实的问题,如何负担他在东海岸所需的医疗保健和学习费用。高昂的学杂费、食宿费以及额外的残障护理费用等,加起来每年将近十几万美元甚至更高。

据对2022-2023学年费用的初步估算,麻省理工的学杂费、食宿费等大约8万美元。

根根需要在学校再准备一套病床、便携式升降机、康复器材等,预计成本约为10000-20000 美元。因为根根还患有严重的限制性肺病。他的肺病医生强烈建议使用5合1便携式呼吸设备,其价格为21000 美元,不同功能的配件可能还要多花费2000至3000美元。根根还特别改装的冬季服装大约要2000美元,因为他长期住在圣地亚哥,没有冬天的特制衣服。

因为根根生活无法自理,妈妈必须陪同照顾,她的生活费用大约还要2万美元。

过去多年来,根根妈妈每天抱起儿子20次以上,起身穿衣上厕所等。但随着年龄增长,她感到体力越来越不支,她希望能再购买一台松下牌的动力生活辅助器(Atoun Model Y Power Assist Suit),可以为她提供机械动力,将腰部压力减少40%,更容易执行繁重的任务。这套设备估计费用5万美元。

根根如果需要外出的话,还要租特制的残疾人面包车,租金每天180美元。此外,每年学校假期往返,机票也要5000美元以上,因为长时间飞行,根根需要可卧躺的商务舱。

根根妈妈希望能从学校找到助学金和奖学金,同时也希望能获得社会上好心人的帮助。

根根妈妈相信,根根身残志坚,但从不放弃希望,从不屈服压力,克服了常人难以想像的困难,甚至做到了某些正常孩子做不到的事情。现在他入读麻省理工,证明了他的能力,希望未来在改善世界方面走得更远。

根根全家人非常感谢多年来获得的所有的帮助和支持,他们真诚地希望他的故事,能够在最需要的时候激励更多人,提供更多的正能量。

有意帮助根根家的朋友,可以向他们家的Gofound Me链接捐款:

https://gofund.me/62d46b20

本文由【南卡北卡生活网】整理编辑,原文转自圣地亚go,若有侵权敬请联系我们;图片取自网络,版权属于原作者。转载请注明出处!

相关商家(广告位:+1678-685-8086)

您可能还喜欢...

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注